Dit verhaal werd op grote schaal gepubliceerd en in de media behandeld, er waren en zijn nog steeds veel discussies over de ethiek en doelmatigheid van wat er is gebeurd, maar het feit blijft: David Vetter -Eng.) Hij bracht 12 jaar van zijn leven door in een steriele plastic blaas en stierf zonder de "levende" wereld aan te raken.
Maar eerst…
Voordat David werd geboren
David Vetter, wiens medische geschiedenis, vreemd genoeg, lang voor zijn geboorte begon, zal de held van ons artikel worden. Wat was er vóór zijn geboorte en wat zijn de redenen voor zijn ongewone geboorte?
Het verhaal begon in de jaren zestig in Houston, Texas, VS, toen David Joseph Vetter Jr. en zijn vrouw, Caroll Ann, een dochter kregen, Katherine. Ouders waren ontzettend blij met de geboorte van een lieve dochter, maar… er was een erfgenaam nodig. Na enige tijd werd er een jongen geboren, David, maar doktoren stelden direct na de geboorte een verschrikkelijke diagnose: een thymusdefect die het immuunsysteem verstoort. De jongen stierf op de leeftijd van 7 maanden.
Ouders werden gewaarschuwd dat hun toekomstige kinderen met een waarschijnlijkheid van meer dan 90% zouden worden geboren met vergelijkbare pathologieën. Maar verlangenhet baren van een jongen, een erfgenaam, bleek sterker te zijn dan medische contra-indicaties.
Artsen in de kliniek in Texas, waar het paar werd geobserveerd, stelden een experiment voor: om een kind te baren, plaats het in een speciale bubbel die een barrière vormt voor de penetratie van microben en virussen in het lichaam van de baby en bij het bereiken van de gewenste leeftijd beenmergweefsel van een gezonde oudere zus op hem transplanteren. Met een hoge mate van waarschijnlijkheid zal dit de genezing van de patiënt verzekeren.
Ouders beslissen over een derde zwangerschap.
Medische fout
David Phillip Vetter werd geboren in 1971. Zoals verwacht werd de jongen ziek geboren. Zijn zeldzame genetische ziekte is een ernstige gecombineerde immunodeficiëntie (deze ziekte lijkt op aids, maar laat de patiënt praktisch geen kans: het geringste virus kan binnen enkele dagen dodelijk zijn).
Vetter David werd in een speciaal uitgeruste blaas geplaatst om de eerste jaren van zijn leven erin door te brengen totdat levensreddende chirurgie mogelijk is.
Maar er was een probleem waar de dokters niet klaar voor waren: het hersenweefsel van de broer en zus waren onverenigbaar. De operatie bleek onmogelijk. Dus de enige manier om hem in leven te houden is hem in de plastic bubbel te houden.
David Vetter - de jongen in de plastic bubbel
Zo noemde de pers hem. Het verhaal kreeg veel publiciteit. Voor artsen was de jongen Vetter David een kans om een zeldzame ziekte in detail te bestuderen en een ongekend experiment te volgen. En samen met de medische staf voor het levende hele wereld volgde de jongen. De staat trok geld uit voor de ontwikkeling van het experiment, zodat artsen een medicijn konden uitvinden.
Hoe werd de kindertijd van een kleine jongen in een plastic bubbel geplaatst?
Steriele jeugd
Er is maar één manier om het leven van een patiënt met gecombineerde immunodeficiëntie te redden - om te voorkomen dat microben of virussen zijn lichaam binnendringen. Daarom werd al het voedsel van het kind onderworpen aan een speciale verwerking en geserveerd met behulp van bepaalde mechanismen.
Alle items die de baby aanraakte waren steriel. Speelgoed en boeken kregen een speciale behandeling voordat ze de bubbel binnengingen. Het was alleen mogelijk om David aan te raken met een speciale handschoen (verschillende van deze handschoenen waren ingebouwd in de wanden van de blaas).
Communicatie met de buitenwereld, zelfs met ouders, was moeilijk: het ventilatiesysteem van de plastic kamer maakte veel lawaai en het was nodig om erover te schreeuwen.
Dit is hoe David Vetter de eerste jaren van zijn leven doorbracht (foto bijgevoegd). Zonder de warmte van moeders handen, zonder de geur van kindersnoepjes, zonder contact met andere kinderen…
Verhuizen
De jongen groeide op. Samen met hem groeide ook zijn "huis". Terwijl hij nog steeds niet begreep dat zijn jeugd niet was zoals die van iedereen. Ik keek gewoon naar mensen in witte jassen door transparante plastic muren. Zijn ouders probeerden zijn leven zo "gewoon" mogelijk te maken: ze lazen boeken, speelden (voor zover mogelijk)mogelijk was), ontwikkeld en getraind. Kinderpsychologe Mary werkte met de jongen: zij was het die, als geen ander, erin slaagde het kind te begrijpen en een gemeenschappelijke taal met hem te vinden.
Toen David 3 jaar oud was, was de bubbel verbonden met een kleine, ook steriele kamer - een arena voor games. De jongen weigerde er heel lang heen te gaan (hoewel deze dag speciaal moest zijn, kwam zelfs een speciale fotograaf om deze gebeurtenis in de pers te verslaan), en alleen Mary kon hem overtuigen.
Naarmate ze ouder werden, namen ouders hun zoon steeds vaker mee naar huis - eerst voor een paar dagen, daarna voor langere periodes. Dankzij goede financiering waren de huizen in staat om dezelfde luchtbel te bouwen en de jongen te vervoeren met behulp van speciale apparatuur.
Karakter en familierelaties
Natuurlijk kon de volwassen jongen niet anders dan begrijpen dat zijn leven niet hetzelfde is als dat van anderen. Nadat hij ooit met een injectiespuit de schil van de blaas had doorboord, vertelden zijn ouders hem waarom hij leeft zoals hij leeft, wat ziektekiemen zijn en wat er zal gebeuren als David zijn "huis" verlaat. Sindsdien wordt David geplaagd door nachtmerries: hordes ziektekiemen die hem proberen te doden.
Gebrek aan communicatie en bewustzijn van hun eigen ondergang beïnvloedde het personage. Uitbarstingen van woede en woede begonnen te verschijnen - als een protest van een kleine ziel tegen het onrecht van de wereld waarin het kind werd gedwongen te leven.
Ouders deden er alles aan om ervoor te zorgen dat leeftijdsgenoten naar hun zoon gingen. Vetter David toonde zich in het bijzijn van vreemden een beleefde en welgemanierde jongen,maar het was meer een masker - voor vreemden, voor degenen die nooit zullen begrijpen wat er in zijn ziel is.
De relaties met mijn zus waren meestal warm, maar niet zonder kinderruzies, soms opvallend in wreedheid. David, in een vlaag van woede, kon zijn zus door de muren van de bel slaan - Katherine, als reactie daarop, schakelde de plastic camera uit van de stroomvoorziening totdat de jongen om genade smeekte.
Psycholoog Mary vond het steeds moeilijker om contact te houden met de volwassen wordende jongen. De adolescentie naderde - de moeilijkste periode in het leven van een persoon, en in de situatie van David dreigde onvoorspelbaar te worden.
Riskante operatie
De financiering om Davids leven te ondersteunen liep terug. De remedie was nog steeds niet uitgevonden en het leek ongepast om zo'n enorme hoeveelheid geld uit te geven in de ogen van staatslieden.
Vetter David, wiens leven steeds pijnlijker werd, begon de hopeloosheid van zijn situatie te begrijpen. Hij was vreselijk bang voor contact met de buitenwereld, werd een despoot in zijn familie en dreef journalisten en fotografen steeds vaker van hem weg.
Toen David 12 jaar oud was, besloten de artsen tot een ander experiment, omdat ze gewoon geen andere uitweg zagen. In de hoop dat moderne medicijnen de incompatibiliteit van weefsel zouden neutraliseren, voerden ze niettemin een operatie uit om het beenmerg van Davids zus Katherine te transplanteren. En weer een fout. Samen met de weefsels kwam het Epstein-Barr-virus het lichaam van de jongen binnen. Omdat hij zich niet manifesteerde in het lichaam van een gezond persoon, bracht hij David binnen enkele dagen in coma.
Alleen vooreen paar dagen voor zijn dood kon Davids moeder voor het eerst in 12 jaar de huid van haar baby aanraken zonder rubberen handschoenen…
Poging tot redding of langzaam doden?
Een kind verstoken van kindertijd… Een kind, zelfs vóór de conceptie, gedoemd tot leven in een plastic bubbel… Geboren in strijd met de argumenten van gezond verstand en filantropie (hoop bleek sterker dan logica)… Wat motiveerde artsen was de wens om een duidelijk ongeneeslijke ziekte te verslaan of de mogelijkheid om een "konijn" te krijgen voor experimenten" in het aangezicht van een zieke jongen?
Het 12 jaar durende debat over de ethiek en menselijkheid van het experiment duurt tot op de dag van vandaag voort.
